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先天性发育不良、肩周炎、颈椎变形、先天性肩胛骨高位症（翼状肩）、肌无力……一次次的误诊与治疗，却没有让小俞的病情有所改善。经历了看病的波折，身体的摧残，小俞陷入了抑郁。“我简直一无所有，甚至连健康的身体都没有。我想不开，甚至曾把自己困在家里三个月，度日如年。”

一个公益活动带来的意外收获

多年的求医，让小俞的心情很复杂。数家医院的多种诊断，更是让她越来越迷茫。2018年，她的人生发生了变化，生命的巧遇解开了她身体里的基因秘密。

小俞无意中在抖音里看到了一条特别的“视频”——“橙子微笑挑战”，看到视频中的人用嘴吸住半片橙子组成笑脸，坚持5秒完成了挑战，并附上一句话：“小飞侠意识清醒却无法运动，甚至连简单的微笑都做不到。关爱FHSD，支持他们。”这是小俞次听到“小飞侠”和FHSD。

“橙子微笑挑战”让更多人了解了“小飞侠”。

联想到自己的身体状况，小俞开始网上搜索FSHD的疾病知识，在得知这种病尚无治疗方法，还会一直恶化，甚至瘫痪时，她无法接受现实，但她迫切地想知道，自己到底是不是患有FSHD。鼓起勇气，小俞去了上海华山医院接受了检查，在罕见病发展中心的帮助下，她终确诊为FSHD。得知消息的那一刻，小俞哭了。“我性格好强，渴望自己能过上好日子，因为小时候太苦了，所以渴望成功，而身体阻碍了我的成长，阻碍我的工作，但我现在已经能坦然接受。”

小俞说，她也想去看看外面的世界，毕竟世界那么大、那么美，一无所有不如放手一搏。目前，小俞在从事中医女性养生工作，重新找到了自己奋斗的方向。她希望，如有一日事业有成，她会选择投入到慈善事业，为这个社会创造价值。

小俞也期盼，针对FSHD的药物尽快研发出来，可以阻止病情的进一步发展，“听说这个药物正在研发，很多患者说可能要等到2025年，大家都很期待。”她也希望国家能重视对罕见病药物的研发，关注到他们这样的特殊群体。137301486