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笑竟也是一种

因为父母离异，小俞很早就懂事了。12岁那年，她感受到了身体的变化。那时，班上同学嘲笑她嘴歪，并给她取外号“唐老鸭”。她对着镜子却看不出自己异常，直到看到学校拍的证件照，她才发现自己的脸是不对称的。后来，她发现自己身体的另一个秘密——不会做仰卧起坐。那时，她一直以为是体质的原因。

就这样，直到初中毕业，在父亲坚持下，她开始学习铁路服务。“当时如果我知道患有FSHD，肯定不会选择不适合自己的服务行业，这意味着我踏上了一个更灰暗的‘旅程’。”

因为学的是服务行业，礼仪的培训便是必需的。但因为面部僵硬，她无法完成露出八颗牙齿的微笑，这让她内心几近崩溃，甚至想到退学。父亲一直安慰她要开朗起来，但她渐渐变得孤僻。“活在这个世界上真的好孤独，好痛苦，我也渴望能够有一脸美丽的笑容。”

在学校，小俞就这样一天天痛苦地熬着，混着。

一次次误诊与被骗

渐渐的，小俞病情逐渐加重，手臂上举变得特别不轻松灵活，后背肩胛骨突出、脊柱侧弯……在深圳打工的小俞终于迈出了求医的脚步，但误诊与被骗的经历再次将她打入黑暗之中。

当时只有18岁的小俞听着民营医院的医生吹嘘治好了很多她这样的病人，幻想着自己真的能被治好，毫不犹豫地花了近三万元进行治疗，钱不够时甚至跟身边朋友借。直到感觉没有任何变化，她才知道自己被骗了。

带着疲惫的身体和失落的心情，小俞回了家，把一切告诉了父亲。在父亲的带领下，她又在中医理疗机构里接受了经络理疗，理疗师判断她是肩周炎和颈椎病。但几千元花出去，身体依然没有任何改善。此后，小俞又被另一家医院误诊，要不是因为手术费用太高而暂时放弃，她可能还要再次遭罪。137301465